고기능 자폐 더쿠 - gogineung japye deoku

자폐증은 전 세계 인구 중 1%에게서 나타나는 정신질환이다. 사회적 의사소통 결여, 반복적인 행동, 제한된 관심사 등의 특징을 보인다. 또 여성보다 유독 남성에게서 4배나 더 많이 보이는 특징을 갖고 있다.

김은준 기초과학연구원(IBS) 시냅스 뇌질환 연구단장팀은 여성에게서 자폐증 발병률이 더 낮은 원인을 과학적으로 밝혀냈다고 12일 밝혔다. 이번 연구는 자폐증 발병 원인을 밝혀 치료법 개발에 기여할 것으로 기대된다.

여러 연구자들이 여성 자폐증 환자가 더 적은 이유를 밝히기 위해 성염색체나 성호르몬 등에서 원인을 찾았으나 아직 명확히 밝혀진 사실은 없다. 다만 ‘여성 방어 효과’라는 가설이 가장 설득력을 얻고 있다. 최근 유전자 분석기술이 발달하면서 자폐증 여성이 남성에 비해 더 많은 유전자 변이가 축적되어야만 자폐 증세가 생겨난다는 사실이 알려지면서다. 여성은 같은 유전자 변이가 있어도 자폐증 증상이 더디게 나타난다.

연구진은 ‘여성 방어 효과' 가설에 주목해 성별 간 차이 연구를 설계했다. 이를 통해 특정 유전자의 변이가 도입된 실험용 생쥐를 만들어 실험을 반복한 결과, 암컷에게만 나타나는 방어 메커니즘을 관찰하는데 성공했다.

연구진은 자폐증 환자에서 발견되는 돌연변이 유전자 ‘CHD8’에 돌연변이를 일으켜 자폐증에 걸린 생쥐를 만들었다. 돌연변이 수컷 생쥐에서는 자폐증과 유사한 행동(흥분, 울음, 털고르기 등)과 흥분성 뉴런의 활성화가 증가되는 것을 확인했다. 반면 암컷 돌연변이 생쥐는 정상적인 행동이 관찰됐지만 억제성 뉴런의 활성화는 여전히 증가된다는 사실을 알아냈다.

연구진은 유전자 전달물질인 ‘RNA’를 분석한 결과, 여성이 자폐증 발병이 낮은 건, 자폐증을 유발하는 유전자가 고장나더라도 정상적인 행동을 할 수 있도록 다른 유전자들이 서로 협력해 그 기능을 대신한다는 사실을 처음으로 밝혀냈다. 자폐증이 생긴 수컷 생쥐는 흥분성 뉴런과 억제성 뉴런 사이의 균형이 무너져 이상행동을 보이는 반면, 반대로 암컷 생쥐는 CHD8 변이에 대응해 특이적 유전자들을 발현을 증가시켰고, 결국 균형 시스템이 지켜져 정상적으로 행동했다.

연구진은 여성에게서만 나타나는 특이적인 대응 방법을 확인했으며, 이 과정을 밝혀내면 자폐증 증세 완화법 개발로도 이어질 것으로 기대하고 있다. 김은준 단장은 “이번 연구성과는 자폐증의 발병 원인 규명 및 치료를 분야에 획기적이며, 자폐증의 성별 간 발병률 차이 연구 분야를 선도할 중요한 연구결과”라고 말했다.

이번 연구결과는 '네이처 뉴로사이언스'에 8월 14일자 온라인판에 게재됐다.

https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=105&oid=584&aid=0000001694

+ 추가. 성별에 따라 자폐증 증상 다르다.

미국 스탠포드대학 연구진에 따르면 자폐증이란 다른 사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 아동기 증후군인 자폐증은 여자아이와 남자아이에 따라 각기 다른 증상을 보이며, 이에 따른 적절한 치료 방법이 필요하다고 설명했다.

연구진은 미 국립보건원 산하 국립 자폐증 연구 데이터베이스(National Database for Autism Research, 이하 NDAR)에 등록된 자폐증 여자아이 128명과 남자아이 614명을 대상으로 연구를 실시했다.

연구에 참여한 자폐증 아이들의 연령은 7~13세이며 평균 IQ는 70이었다. 다양한 항목별로 관찰하고 점수를 매긴 결과, 연령별 사회적 행동 수준과 대화 수준 등의 항목에서는 남자아이와 여자아이의 차이가 없었다.

반면 여자아이는 남자아이에 비해 반복적인 행동의 횟수가 적고 행동양식이 다양한 것으로 나타났다. 또 자폐증 여자아이에 비해 남자아이에게서 ‘고기능 자폐증’이 더 많이 나타나는 것으로 조사됐다. 고기능 자폐증은 비범한 암기력을 가지고 있거나 미술이나 음악·운동 등 특정한 분야에서 탁월한 재능을 발휘하는 자폐증 형태를 뜻한다.

연구진은 이 같은 결과가 성별에 따른 ‘뇌 구조’의 차이에서 오는 것으로 추측하고 있다. 행동방식을 관장하는 뇌의 활성화 정도 및 기능 등에 다소 차이가 있어서 자폐증 여자아이들이 남자아이들에 비해 반복적인 행동을 덜하고, 행동에 있어서 보다 자유로울 수 있다는 것.

연구를 이끈 비노드 메논 박사는 “우리는 성별에 따른 정확한 증상을 확인하고자 하는 것이 이번 연구의 목적이었다. 이를 통해 각 성별에 따른 자폐증 초기 증상 및 치료 방법을 달리하면 의료진과 환자 모두에게 도움이 될 것”이라고 설명했다.

한편 이번 연구결과는 온라인 저널인 ‘분자 자폐증’(Molecular Autism) 3일자에 실렸다.
https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=105&oid=081&aid=0002602396

요약하자면 유전자 레벨에서의 차이때문에 자폐라는 증상의 발현에서도 차이가 나고 증상의 발현의 양식도 다르다고 함. 여성은 유전자 레벨에서 평균 혹은 정상 범주에서 작동할 수 있도록 되어 있는 듯. 남성은 그게 안 되지만 그 반동으로 특출난 기능을 보이는 확률이 높은 듯하고.

자꾸 실제 자폐 스펙트럼 가진 환자들 들고와서 이러네 저러네 하는데

고기능 자폐 환자들이 평소에 잘 지내다가 특정 상황에 따라 자폐증상이 심하게 나올때가 있다<이걸 가지고 지금 비판 나오는 점이랑 퉁치려고 하니까 플이 안끝나는거라고 생각함

탈부착 얘기하는게 지금 저런 상황을 몰라서 하는 얘기가 아니고

작가가 "고기능"을 부각시키기 위해서 법정씬에선 자폐 특성을 약하게 보여주고

그게 아닌 나머지 씬들에선 자폐 특성을 강하게 보여주니까 필요에 따라서 탈부착 한다는 소리가 나오는거

영우가 내내 잘 생활하다가 때와 장소를 불문하고 본인이 스트레스를 받는 상황에서 자폐증상이 심하게 나타난다? 그러면 비판할 지점도 없음

그냥 자폐 스펙트럼 증상이구나 하는거지

근데 때와 장소를 정확하게 구분하면서 어디에선 중증 어디에선 경증으로 나타나니까 지금 그걸 놓고 작가 비판을 하는거임 사람들은...

자폐인에게 탈부착하냐 라는 소리를 하는게 아니라고

해외 드라마 팬들 리뷰 남기는 사이트에 올라온

자폐 스펙트럼을 갖고 계신 필리핀 남성분인데 

우리 드라마를 보고 남기신 굉장히 긴 리뷰를 요약해서 번역해봤어.

(의역 및 오역 있을 수 있음)

자폐 스펙트럼에 대해서 더 자세히 알게 된 것 같아서 영우맘들에게 공유해볼게

매우 길어 (요약한 건데도 길어) 그러니 주의!

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자폐증의 에피소드 1,2 피드백입니다.

한 줄 요약을 먼저 하자면 지금까지 작가와 감독은 자폐 스펙트럼에 대해 

모두 올바르게 이해했고 이에 대해 과장되거나 선정적으로 묘사하지 않았습니다.

1. 어린 우영우가 정지된 상태에서 왼쪽-오른쪽으로 몸을 흔든다 (또는 깡총깡총 뛴다)

- 매우 정확합니다. 저도 이렇게 행동합니다. 다른 자폐 증상으론 앞 뒤로 흔드는 것도 있습니다.

저도 때때로 그렇게 행동합니다. 방송에서 이런 모습을 본 것은 처음입니다.

일반적으로 자폐증을 표현할 때 스스로 중얼중얼 하는 것으로 표현하거나 

팔을 긁는 것으로 표현합니다. 그렇게 하는 자폐 증상도 있지만 항상 그런 것은 아닙니다.

2. 침대에 베개 또는 부드러운 것을 많이 둡니다.

- 방송에서 거의 볼 수 없는 또 다른 특징. 가장 일반적으로 방송에서의 묘사는

많은 장난감이나 두꺼운 담요를 가지고 있는 것입니다. (때때로 잘못된 종류의 담요를 가져다 놓곤 합니다)

하지만 이 쇼에서는 그런 것이 덜 보이고, 대신 많은 베개가 있음을 묘사합니다.

자폐증 환자들이 두터운 담요나 부드러운 담요를 선호하지만 모두가 그러하진 않습니다.

사람들마다 다르고, 단순히 주변에 부드러운 물건을 많이 두는 것을 선호합니다.

다시 말하지만 과도하게 사용된 장난감과 잘못된 담요로 표현하기 보다

이런 것들을 보여주기로 결정한 것에 대해 찬사를 보냅니다.

3. 감각 과부화 또는 감각의 감도 표현

- 이를 매우 심플하고 자연스러운 방식으로 표현했습니다.

!귀마개 착용 (잠에서 깨는 장면)

!미각의 민감도 (아침 식사 장면)

!주변 환경에 대한 과도한 인식 (전철 장면)

우리 대부분 자폐 증상은 다양한 정도의 감각 민감도를 가지며 

이가 너무 많아질 때 우리는 감각 과부하 상태에 빠집니다.

예를 들어 전철 장면에서 사람들과 근접하면 할 수록 우리를 감각 과부하로 만듭니다.

이런 장폐 증상에 대처하는 방법에는 여러가지가 있습니다. 이를 실패하게 된다면....

군중, 소음 및 기타 모든 것에서 최대한 멀리 도망쳐야 합니다. 우리의 에너지는 완전히 고갈됩니다..

(역자 주 : 보통 자폐 증상 심하게 온 분들이 소리 지르면서 도망가는 때가 이런 때인 것 같음)

전철에서 영우가 이를 대처하는 방법은 고래 소리를 듣는 것입니다.

이것은 실제로 일반적인 대처 매커니즘입니다. 다른 모든 것을 조정하는 데 도움이 되는 것,

무언가의 대한 감각을 집중 시켜서 다른 것들을 고갈시키는 것입니다.  

만약 누군가와 함께라면 다른 감각들을 고갈 시킬 수 있도록 무의미한 행동이나 말들을 반복합니다.

우리는 자폐증이 없는 대부분의 사람들이 들을 수 없는 아주 작은 소리에도 짜증을 냅니다.

나는 그 작은 소리들을 싫어합니다. 잠 자던 저를 깨울 수도 있는 소리지만 대부분의 사람들은

듣지 못할 정도의 소리입니다.

4. 자폐증이 없는 사람들이 보지 못하는 것을 보거나 들음

- 저는 이것을 좋아합니다. 거의 모든 신경전형 환자들은 그들 얼굴 바로 앞에 있는 것들을

잘 보지 못합니다. 대신 당신이 볼 수 없는 것을 봅니다.

이것은 고래처럼 보이는 다리미로 완벽하게 예시로 보여줍니다. 처음엔 무의미해보였지만

극 실마리를 푸는 디딤돌이 되었습니다. 매우 정확한 예시입니다. 우리는 많은 것을 보고

듣고 하기 때문에 감각 과부하를 경험합니다.

5. 평소에 하지 않는 일을 하기 전에 스스로 충전 하는 것

- 쇼에서 상사 사무실 들어가기 전에 카운트 다운 3을 세고 들어가는 것으로 묘사 됩니다.

무언가 준비하는 것과 같습니다. 심호흡. 그녀는 자신의 신경을 준비하는 겁니다.

이것도 정도는 다르지만 일반 자폐증의 특성입니다. 자폐증이 이에 대처할 방법을

찾지 못하면 사실상 우리는 아무것도 할 수 없을정도로 마비됩니다.

예를 들어 신경전형 환자들은 면접 대화 등을 할 때 긴장합니다.

단순히 긴장 하는 것이 아닙니다. 이는 거대한 바위를 언덕 위로 밀어 올리는 것과 같습니다. 면

접 신청 하는 것부터가 긴장입니다. 이력서를 보내는 것은 너무 어려워요. 왜냐하면 

(1) 사람들이 우리를 싫어한다는 것을 이미 알고 있기 때문입니다.

(2) 악수를 해야 한다는 것이 어렵습니다.

(3) 눈을 마주치는 것이 어렵습니다. (많은 사람들이 싫어한다는 것을 압니다)

(4) 면접장에 도착하면 우리를 기다리게 합니다. (자폐증 사람들에게 매우 긴 시간입니다)

(5) 그리고 항상 제 이름이 리스트에 올라갑니다

이것들을 밀어붙여야 하고 이것을 할 수 없게 되면 완전 마비됩니다.

극 중 영우도 피고를 만나기 전에 병원에서 주변을 먼저 관찰합니다. 

이는 자기 자신을 준비하고, 상황을 예측하는 데 도움이 되며 심호흡을 할 수 있는 시간입니다.

6. 반향어

- 이 것은 보통 쇼에서 묘사될 때마다 보통 짜증나고 나쁘고 사악하고 무례한 것으로 표현됩니다.

이 쇼에서는 그렇게 하지 않는 것이 좋습니다. 제작진은 이를 가볍게 넘기는 요소로 씁니다.

사람들이 반향어를 알아차리지만 그것에 대해 크게 소란 피우지 않고 넘어갑니다.

법정 장면에서 판사의 말을 되풀이 합니다. 이를 약간 코믹한 장면으로 만들었습니다.

아마 다른 쇼였다면 판사가 그녀를 질책하고 법원을 원숭이 쇼로 만들었다며 나가라고

했을 것입니다.

7. 만지고 껴안고 싶지 않다

- 이는 거의 모든 자폐증에 해당하는 사실이며 다른 쇼에서 종종 잘못 묘사되거나

매우 나쁜 방식으로 묘사됩니다.

신경전형 환자들이 주장하는 것처럼 단순히 개인 공간에 관한 것이 아니라

감도에 관한 것입니다. 네, 물론 우리는 개인 공간을 중요하게 생각하지만 허락 없이

만지고 껴안고 싶지 않은 이유는 개인 공간 뿐만이 아닙니다.

일부 자폐증의 경우 접촉 감도가 매우 민감할 수 있습니다. 사전에 이를 알리지 않으면

심각한 감각 정전, 에너지 소모를 유발 할 수도 있습니다. (증상을 가진 사람마다 천차만별)

일부 자폐증의 겨우 박테리아나 세균에 민감합니다. 주의해주세요. 

(이는 결벽증과는 다릅니다) 

따라서 자폐증이 있는 사람을 알고 있다면 허락 없이 만지거나 안지 말아주세요.

그들이 거절한다 하더라고 감정적으로 받아들이지 말아주세요.

어떤 사람이 자폐증인지 모르고 무례하다고 생각했거나 기분이 나빴다면 대신 사과합니다.

감정적으로 받아들이지 말아주세요. 그들은 아마도 자폐증을 앓고 있지만 아마 알리고 싶지

않았을 것입니다.

8. 자폐 스펙트럼이 있다는 사실을 밝힌다

- 이것은 매우 불편한 주제입니다. 쇼에서 영우는 스스로를 말할 때 자신의

자폐 스펙트럼이 있다는 사실을 알립니다.

하지만 보통 이렇게 되면 당신은 우리에게 그 사실을 알았다는 것만으로도

'가짜 당신'을 보여줍니다. 그리고 나중에 피곤해지면 여전히 자폐인을 비난하고

옆에서 사라지길 바라고 실제로 사직을 하거나 하면 비난과 뒷말을 합니다.

너무 많은 경험을 했고, 이 때문에 많은 이들이 자폐임을 밝히지 않는 이유 중 하나입니다.

이 쇼에서 자폐증 변호사가 직면하는 어려움과 함께 법원이 자폐증 변호사를 반대하는 모습을

보여줄까봐 두려웠습니다. "우변호사를 교체하세요" 등의 대사가 나오지 않았습니다.

정말 다른 변호사들과 다르지 않게 대하는 장면이 나옵니다. 

9. 자폐증은 감정과 동정, 공감이 없다?

- 흔한 잘못된 오해입니다. 사실이 아닙니다.

우리는 감정과 동정, 공감을 가지고 있습니다. 하지만 보통 다른 방식으로 그것을 처리하고 표현합니다.

이 쇼에서는 영우가 '사랑'을 정의하는 장면 (할머니 인터뷰 장면)에서 피고가 남편을 사랑한다는 것을

이해했기 때문에 그녀를 위해 확고한 입장을 취할 수 있었습니다. 우리는 보통 그렇게 처리하고

표현합니다.

10. 특정 주제에 대해 빠지거나 하는 것 (이 쇼에서는 고래)

- 이것은 사실입니다. 자폐 증상 중 특정 주제에 매료되는 것은 매우 일반적인 특성입니다.

우리는 우리가 집중하는 주제에 대해 거의 모든 것을 알고 있습니다. 영우는 그것이 고래입니다 ^_^

11. 미각 감도

- 햄이 바뀐 것을 알아채는 영우

이것은 축복이 될 수도 있고 저주가 될 수도 있습니다.

일부 자폐증의 경우 재료나 성분을 변경하는 것을 "변화"로 처리할 수 없기도 합니다.

일상 루틴을 망가뜨리는 일이라 민감하게 받아들일 수도 있기 때문입니다.

영우는 이것을 햄을 빼서 x자로 만들어 불만을 표현하는 것으로 나옵니다.

몇몇 자폐증 사람들은 아예 표현하지 않고 반응하지 않는 사람도 있습니다.

12. 질감/ 터치 감도

웨딩 드레스를 입는 영우!

그녀는 드레스를 입고 라벨로 가득찬 옷을 입은 것 같다고 했습니다. 아마 이것은 그녀를

매우 불편하게 했을 겁니다. 자폐의 일반적인 특성입니다. 민감도에 따라 일부 자폐증에 경우

특정 유형의 옷만 입을 수 있습니다. 

13. 농담은 천천히 해주세요

영우가 농담인 것을 깨닫는 장면

- 우리는 생각하고 처리하는 방식이 논리가 우선이라 농담을 매우 늦게 깨닫고 반응합니다.

나는 이 것 때문에 많은 사람들을 화나게 했습니다. 하지만 우리가 바보라서 그렇게 하는 것이 

아닙니다. 단지 논리/사실에 반응하고 이후에 농담인지 아닌지 감지합니다.

결론부터 말하자면 우리에게는 쉽지 않습니다. 하지만 배울 수 있습니다. 아예 이해하지 못하는 것이

아닙니다. 하지만 반드시 사고하는 체계, 그 시간이 필요합니다. 간단한 농담은 이해합니다.

더 깊은 농담이거나 복잡할 수록 더 혼란스러워지긴 합니다. 만약 농담을 하신다면 간단하게,

그리고 우리가 이해할 수 있는 시간을 주세요.

14. 최수연 변호사가 준호에게 고래 이야기 하는 것에 대해 선을 그으라고 말한다

- 결론부터 말하자면 이것은 옳은 말입니다.

물론, 신경전형이 이해하기 매우 어려운 일이긴 합니다. 대부분 우리에게 이야기를 중지하거나

경계를 설정하라고 지시하면 우리가 매우 기분이 상하고 갑자기 날 뛸 거라 예상합니다.

하지만 아닙니다. 우리는 화를 내지 않습니다. 대다수는 그렇지 않습니다.

멈추라고 말하고 경계를 설정하면 실제로 도움이 됩니다. 물론 우리가 정보를 이해하고

처리하는 방식이기 때문에 논리적이기만 하면 됩니다.

영우의 아빠는 영우에게 고래 이야기를 하는 것을 제한해야하는 이유를 말해줬고

영우는 이미 그것을 이해하고 있습니다. 따라서 준호는 경계를 설정하는 이유를

설명할 필요 없습니다. 영우는 이미 이해하고 있습니다.

따라서 일부 자폐증 경우 경계를 설정하고 논리적으로 이유를 설명한다면

당신을 무시하고 계속 이야기 하는 것을 멈출 것입니다.

결론적으로는 최수연 변호사 말이 맞습니다. 우리는 경계를 설정하고 그것을 나눠주고

이해시켜주는 것에 감사합니다. 우리는 단지 이유를 이해해야 하고, 합리적이며 논리적이어야 합니다.

15. 웨딩 드레스를 입는 중 사랑에 빠졌습니까? 하며 웃으며 기뻐하는 영우

- 자폐증을 앓는 다른 여성에게 맡기겠습니다.

하지만 내 관점에서 추가로 설명하자면, 우리도 인간입니다. 다르지 않습니다. 단지 사물과

상황을 다르게 생각하고 처리하고 표현할 뿐입니다. 하지만 깊숙한 곳에서 모든 것의 기본,

가장 기본이 되는 것을 똑같습니다. 우리는 당신과 같은 인간입니다. 남들과 다를 바 없는

반응을 합니다.

16. 영우가 정변에게 요구사항 받고 바로 일 하러 가는 (즉시 자리 떠나는 장면)

- 우리는 말 그대로 문자 그대로 받아들입니다. 그것이 합리적이니까요.

쇼에서 정변은 영우에게 문서를 작성하세요라고 말했고 그래서 영우는 그걸 하러갑니다.

다른 사람들은 거기서 바로 가지 않겠지만 우리에게는 어렵습니다. 특히 처음으로

일하는 사람들에게는 더더욱 그렇지 않습니다. 일부 자폐증의 경우 "여기서 기다리세요"

라고 말하면 그들은 계속 기다릴 거고 아마 다음 날 아침까지 기다릴 겁니다.

일부 자폐증 경우 1~2시간 기다리다가 무언가 잘못되었거나 속았다는 것을 깨닫습니다.

하지만 다른 일부는 그렇지 않으니 주의하거나 인지해주세요.

만약 논리적으로 더 말해준다면 완전히 이해할 것입니다. 누군가가 영우에게 

~~~하세요 라고 지시를 받았을 때 동시에 회의를 떠나면 안된다고 말해준다면

비록 영우가 ~~하세요 라는 말을 그대로 받아들일지라도 떠나지 말라는 말도 고려해서

머무를 겁니다. 

네, 전체적으로 이 쇼는 정말 자폐인에 대해 훌륭하게 묘사하고 있습니다.

저는 벌써 이 쇼를 사랑하게 되었습니다. 벌써 에피소드 3를 기다릴 수 없습니다.

+ 일반적으로 자폐증은 늦게 말을 하므로 부모의 걱정을 삽니다.

그러나 항상 그런 것은 아니기 때문에 전문가들을 당황하게 만들곤 합니다.

이것이 자폐증을 "스펙트럼"으로 보는 이유기도 합니다.

말을 정말 늦게 하는 사람은 일반적으로 "고전적 자폐증"에 속하고

조금 늦게 말하는 사람은 "아스퍼거" 또는 "고기능 자폐증"에 속합니다.

영우는 5세 때 말을 시작했고 보통 고전적 자폐증 (일명 저기능 자폐증)에서

흔히 볼 수 있는 특성을 보여주지만 (역주 : 외국으로 치면 만 3세 정도인데 이분은 모르시는 듯)

고기능 자폐증에서 흔히 볼 수 있는 사회적 기능을 할 수 있음을 보여주었습니다.

그녀는 두 분류 사이 어딘가에 속하는 것 같습니다.

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매회 울드에서 보여주는 자폐증에 대한 훌륭한 연출들을 찝어서 설명해주실건가봐

영문에서도 "일반적인" "정상적인" "보통의" 이런 단어가 없었기 때문에 주의하며 번역해봤어

긴 글 읽어줘서 고마워